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Afectados por el Síndrome Postpolio piden coordinación entre administraciones y profesionales23/10/2013 - Aseguran, la víspera del Día Mundial de la Polio, sentirse olvidados
Manifiesto FEAPET 2013 En este año 2013, se conmemora el 50 aniversario de las primeras campañas de vacunación contra la poliomielitis en España, y el pasado 2 de julio, la Federación Española de Asociaciones de Polio y Efectos Tardíos (FEAPET) fue invitada, por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, al acto de homenaje al médico impulsor de dichas campañas. Aprovechamos la ocasión para, a la vez de sumarnos a ese reconocimiento y merecido homenaje, hacer un llamado al propio Ministerio, al cuerpo médico, a los investigadores, a todos los allí presentes así como a la población en general, para que no se olvidasen de los niños que no fueron beneficiados por la vacuna antipoliomielítica. Esos que hoy, ya adultos, estamos sufriendo diversos efectos tardíos de la polio, entre los cuales destaca el denominado Síndrome Postpolio, un padecimiento reconocido por la OMS en el año 2010, y codificado en la Clasificación Internacional de Enfermedades, bajo el código G14. El día 24 de octubre se celebra el Día Mundial de la Lucha contra la Poliomielitis, y todos los actos están encaminados hacia su erradicación; sin embargo, las personas con secuelas de polio, afectadas por sus efectos tardíos y, entre ellos, el Síndrome Postpolio, hemos sido olvidadas, y en la actualidad, estamos siendo ignoradas. Por ello, vemos que nuestros derechos, tanto humanos, sociales y laborales, son constantemente vulnerados. De las dificultades a las que nos estamos viendo enfrentados, la peor de todas es la falta de información e interés que vemos en muchos de los profesionales que nos tienen que atender cuando comienzan a aparecer los nuevos síntomas. A esto hay que sumar el propio desinterés que presta la administración hacia nuestro colectivo de personas afectadas por la polio, lo que conlleva una falta de atención socio- sanitaria. En la actualidad, esta situación se ve empeorada aún más con los recortes socio-sanitarios a los que estamos siendo sometidos (copago sanitario, largas listas de espera en atención sanitaria, Ley de dependencia...). Añadiendo a esto, la discriminación con respecto a otras discapacidades, en cuanto a prestaciones se refiere, así como, el agravio comparativo, dependiendo de la comunidad en la que el afectado resida. Siendo sabedores de que no tenemos tiempo, el colectivo de afectados por la polio, sus efectos tardíos y síndrome Postpostpolio, demanda con urgencia medidas socio-sanitarias, la cuales nos están siendo negadas sistemáticamente, así como una coordinación entre la administración y los profesionales de la salud, para paliar las necesidades de este colectivo, el cual lleva muchos años reivindicando y que los gobernantes, unos por otros, no asumen sus responsabilidades dependiendo del momento en que les toque gobernar. Nuestra condición requiere una especial y multidisciplinar atención sanitaria en la que, parece que coincidimos tanto los profesionales de la salud que conocen esta patología, con los afectados de polio, y ésta es además, una de nuestras reivindicaciones principales. Sin embargo, recientemente el Congreso ha comunicado que el Síndrome Postpolio no ha sido contemplado una vez más y a pesar de nuestras peticiones como patología para ser tratado en los CESUR (Centros, Servicios y Unidades de Referencia del Sistema Nacional de Salud) Por lo que desde este colectivo pedimos que se tengan en cuenta las reivindicaciones más urgentes y que son de máxima prioridad, las que consideramos que serían de justicia que se implantaran lo antes posible, para que podamos, también en justica, ser atendidos sin más demora. Nuestras reivindicaciones más urgentes son las siguientes:
“LA POLIO ES UNA ENFERMEDAD DEL PASADO, SUS EFECTOS TARDÍOS FORMAN PARTE DEL PRESENTE”. Por tanto, el día 24 de octubre, Día Internacional de la lucha contra la Poliomielitis, nosotros los afectados por ella, manifestamos nuestro deseo de que su erradicación, gracias al esfuerzo de todos los países, pronto sea una realidad. Pero pedimos y reivindicamos desde aquí, a todos los presentes así como a los que les pueda llegar este manifiesto, que nos escuchen, y no miren para otro lado para que nos puedan ayudar, y que también se unan a la lucha que mantenemos los que un día fuimos afectados por la polio, porque nosotros todavía SEGUIMOS ESTANDO AQUÍ, LUCHANDO POR SOBREVIVIR, en un mundo que nunca nos lo puso fácil, no lo hizo antes y mucho menos lo hace ahora que vuelven a llegan los problemas ya que con la llegada de estos se nos ponen las cosas todavía más difíciles. Hoy a la mayoría de nosotros nos pillan estos problemas, con edades avanzadas como para tener que iniciar una nueva lucha y, sin embargo, nos dimos cuenta hace tiempo, que todos se han olvidado de nosotros. FEAPET Federación Española de Asociaciones de Polio y Efectos Tardíos Asociaciones miembros: Se adhiere y colabora nuevamente en nuestro Manifiesto: La asociación hermana desde México, colaboradora incansable de esta lucha que nos mantiene unidos. Leído en Feapet.
El lunes, 14 de octubre, tendrá lugar la rueda de prensa, en el Ayuntamiento de Antequera (Salón de los Reyes), a las 10:45 h, en la que asistirá el Sr. Alcalde D. Manuel Jesús Barón Ríos. Allí nos presentaremos y daremos a conocer nuestras actuaciones en la comarca, entre ellas, la Jornada sobre Síndrome Postpoliomielitis y otros Efectos Tardíos de la Polio, del día 22 de octubre, en el Hospital de Antequera. Jornada sobre Síndrome Postpoliomielitis y otros Efectos Tardíos de la Polio (Antequera, 2013)11/10/2013 Con motivo de la conmemoración del Día Mundial de la Polio (24 de octubre), hemos organizado la Jornada sobre Síndrome Postpoliomielitis y otros Efectos Tardíos de la Polio, en el Hospital de Antequera, el próximo día 22 de octubre, a las 09:30 h. Actividad enmarcada dentro del Plan Estratégico 2013-2014 "Difusión y Atención Postpolio en la provincia de Málaga", donde queremos darnos a conocer en las diferentes comarcas malagueñas y promover la difusión del conocimiento sobre el síndrome postpolio y otros efectos tardíos de la polio, así como nuestra problemática sociosanitaria.
PROGRAMA 09:30 h. Entrega de documentación. 10:00 h. Inauguración: Dr. José Luis Gutiérrez Sequera, Dir. Gerente del AGC Norte de Málaga. Mercedes González, Presidenta de AMAPyP. 10:15 h. Síndrome Postpolio: ¿Cómo podemos ayudar los neurólogos? Dr. Rafael Bustamante Toledo, Neurólogo del Hospital Carlos Haya de Málaga. 10:30 h. El individuo con Polio en fase tardía. Visión ortopédica. Dr. José Carlos Montosa Muñoz, Cirujano Ortopédico y Traumatólogo. Unidad de Columna Vertebral. Hospital de Antequera (Málaga) 10:45 h. Tratamiento Rehabilitador en el Síndrome Postpolio. Dra. Susana Gimeno Cerezo, Rehabilitadora. Hospital de Antequera (Málaga) 11:00 h. Pausa. Café 11:20 h. Mesa Redonda: “El paciente post-poliomielítico, un enfoque multidisciplinar” Mercedes González, Presidenta de AMAPyP. Dr. Marceliano Herranz, vocal de AMAPyP. Isabel Pérez Amores, Trabajadora Social. Hospital de Antequera (Málaga) Modera: Antonio Núñez Montenegro, Responsable de Participación Ciudadana. 12:30 h. Clausura: Dir. Gerente del AGC Norte de Málaga. Al finalizar la Jornada, habrá una rueda de prensa convocada por el hospital.
Reproducimos aquí la imagen publicada recientemente por OMCETPAC (Organización Mexicana para el Conocimiento de los Efectos Tardíos de la Polio A.C.) En ella se exponen, de forma explícita, los conceptos definidos por el Dr. Frans Nollet (*) sobre el Síndrome Postpolio (SPP) y los Efectos Tardíos de la Polio (ETP), que no dejan lugar a dudas. (*) Frans Nollet, fisiatra, es jefe del Departamento de Medicina de Rehabilitación del Centro Médico Académico, Universidad de Amsterdam, Países Bajos. Miembro Honorario de la Junta de Post-Polio Health International Inc. Fue nombrado profesor de la facultad en la Universidad de Amsterdam en 2003. Comenzó su investigación en el campo del síndrome post-polio en 1994. En el año 2002, se doctoró con su tesis, la salud percibida y el rendimiento físico en el síndrome post-poliomielitis. Nollet es coautor de 17 publicaciones relacionadas con los problemas de post-polio. El Centro Médico Académico sirve como centro de referencia nacional para los efectos tardíos de la polio en Países Bajos. En el pasado, Nollet y su colegas han estudiado la relación entre el funcionamiento, capacidades y deficiencias, y los cambios en el tiempo en los sobrevivientes de polio.
En esta imagen, publicada por la OMCETPAC, podemos ver, de forma resumida y clarificadora, cuáles son algunos de los "nuevos síntomas" que los pacientes de polio empiezan a experimentar años después de haber sido infectados por el poliovirus, y que crean nuevas disfunciones.. Para ampliar la información: Patologías y síntomas tardíos en personas afectadas por la poliomielitis. Sergio A. Vistrain
El próximo martes, día 25 de junio, estaremos en el programa Bienvenidos, que emite, en directo, Mijas 3.40 TV, a partir de la 18:40 h.
Es un magazine de entrevistas que presenta Nuria Luque, y cuenta con un teléfono. El tema a tratar será el siguiente: 'Afectados por la polio piden protocolo médico. Conocemos mejor la enfermedad y sus necesidades'. La asociación de afectados pide que el Carlos Haya sea hospital de referencia para tratar esta dolencia
La asociación AMAPyP presenta un plan estratégico para dar a conocer esta dolencia, que afecta a más de dos mil personas en la provincia
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